Tragične smrti i promašeni Milanovićevi sastanci

Nedavno smo svjedočili tragičnoj smrti od gušenja pizzom u podružnici riječkog Centra za autizam. Iako sami djelatnici ustanova koje skrbe o najtežim korisnicima već nekoliko godina upozoravaju na loše uvjete rada, prostornu i stručnu potkapacitiranost, iako ističu kako je sve teže naći stručne djelatnike za rad u takvim uvjetima, a kad je o autizmu riječ, isti apel je povodom tragičnog slučaja javnosti uputio i Savez udruga za autizam Hrvatske (SUZAH) ističući nužnost poboljšanja materijalnih i prostornih uvjeta i hitno zapošljavanje novih stručnih djelatnika, predsjednik Milanović nije se našao s predstavnicima ustanove u kojoj se tragični incident dogodio, nije se, štoviše, našao niti s čelnicima Saveza udruga za autizam Hrvatske, da čuje iz prve ruke o kakvim se korisnicima radi i u kojim uvjetima. Umjesto toga, primio je predstavnike Udruge za promicanje inkluzije, čija je primarna djelatnost stanovanje uz podršku i deinstitucionalizacija.

Spomenuta je udruga ujedno i supervizor većini drugih udruga koje pružaju uslugu stanovanja uz podršku, ujedno i osposobljava asistente za rad u stambenim zajednicama.

Čitatelje koji nisu pratili problematiku brige za korisnike u sustavu obrazovanja, socijalne skrbi i udrugama, ovo bi moglo iznenaditi, odnosno mogli bi se zapitati kako to da Predsjednik nije primio niti jednu od direktno uključenih strana, već Udrugu za promicanje inkluzije?

Stručnjake, a i roditelje i javnost koja je zbog raznih osobnih i obiteljskih razloga pratila deinstitucionalizaciju u Hrvatskoj, ova činjenica, naprotiv, uopće ne iznenađuje. Svi se oni dobro sjećaju da je najjači zamah deinstitucionalizacija, a i spomenuta udruga, dobila upravo u mandatu ministrice Opačić, a u premijerskom mandatu Zorana Milanovića. Tada je, naime, u javnom prostoru prevladala mantra o zlim institucijama na kraju grada koje sve treba pozatvarati, jer su segregacijske, zlostavljaju korisnike i krše njihova prava na stanovanje u zajednici.

Naravno, kao i u svakom ideološki postavljenom diskursu (a ovaj je bio ideološki, pa i danas se riječ inkluzija zloupotrebljava za političke pamflete različitih dijelova spektra) radilo se o ho-ruk potezima bez stvarne edukacijsko-rehabilitacijske, medicinske i sociološke pripreme, bez strateškog planiranja toga što inkluzija zapravo znači, jednostavno, birao se najjeftiniji model za državu.

Da ponovimo, inkluzija nije puko izmještanje nekoga u ”redovnu sredinu”, jer se kod inkluzije ne radi o pojedincu nego o društvu, dakle inkluzija, odnosno uključivost, podrazumijeva pripremu društva da u svim segmentima osigura dostupnost primjerenog oblika obrazovanja, zdravstvene skrbi, kulturnih sadržaja i stanovanja, svim građanima jednako, neovisno o vrsti njihovih poteškoća ili stupnju invaliditeta.

Jednako tako, podrazumijeva usluge podrške u zajednici, mobilne stručne timove koji će obiteljima koje brinu o osobi s invaliditetom ili djetetu s većim razvojnim teškoćama pružati potrebnu podršku kod kuće – kako stručnu, tako i pomoć u kući i slične usluge koje su potrebne da bi se obitelj rasteretila i zadržala zdravu dinamiku.

Kako ste primijetili naglasak je na riječi PRIMJEREN u govoru o obrazovanju, zdravstvenoj skrbi, stanovanju. Jer kako institucionalni stacionarni boravak nije primjeren za korisnike koji su mobilni ili mobilni uz pomoć, bez većih zdravstvenih problema koji bi zahtijevali svakodnevnu zdravstvenu skrb i terapiju, bez većih psihičkih problema koji bi mogli rezultirati samoozljeđivanjem ili ozljeđivanjem drugih korisnika u zajednici, s adekvatnom razinom samostalnosti u svakodnevnom životu, i potrebom za socijalnim kontaktom i stvaranjem prijateljstava u svojoj lokalnoj sredini, tako ni boravak u stanu bez svakodnevnog stručnog i zdravstvenog nadzora, terapija i svih onih usluga koje institucionalni smještaj podrazumijeva i nudi, nije primjeren za one koji ne spadaju u tu grupu, imaju takve zdravstvene poteškoće da zahtijevaju stalni medicinski nadzor ili boluju od složenih sindroma, odnosno su njihove razvojne teškoće toliko teške i kompleksne da zahtijevaju svakodnevni edukacijsko-rehabilitacijski, fizioterapijski, radno-okupacijski ili neki drugi pristup uz stalnu ambulantu liječnika i konzilijarne specijaliste.

Drugi, a nikako zanemariv etički problem jest pitanje je li stanovanje uz podršku uopće za osobe s umjerenim i teškim kognitivnim oštećenjima, neverbalne, kojima je oduzeta poslovna sposobnost. Naime, neke su države, kao Francuska, to prepoznale kao temeljno etičko pitanje, ukazujući na činjenicu da su te osobe izložene diskriminaciji i unutar vlastitih obitelji, da se, ako nema državnog službenika opunomoćenog za kontrolu njihovih sredstava, ista troše na potrebe kućanstva ili otplate kredita te da ih je hitno potrebno vaučerizirati i osigurati državnu kontrolu nad novcem korisnika kako bi se osiguralo da on zaista bude utrošen na njegove potrebe.

Dakle, Francuska nije dozvolila deinstitucionalizaciju ni za koga, čija je poslovna sposobnost oduzeta na tom području, tko ima veća kognitivna oštećenja ili psihičke teškoće i teškoće socijalne komunikacije pa bi za njega samostalno stanovanje bilo kontraproduktivno i više izvor rizika negoli dobrobiti.

Paralelno, Francuska je s napuštanjem medicinskog modela transformirala svoje institucije u suvremene centre za visokospecijaliziranu skrb, sveučilišne i znanstvene centre s prstenom ustanova u departmanu usko specijaliziranim za pružanje određenog segmenta rehabilitacije i mobilnim specijaliziranim timovima koji stručnu skrb pružaju u obiteljima.

Valja spomenuti i da je od najranijih godina roditeljima pružena stručna pomoć u očuvanju zdrave obiteljske dinamike (naime, i braća i sestre, pa i brak roditelja često trpe zbog većih teškoća jednog djeteta i društvo tj. država je tu da osigura psihičko zdravlje i optimalno rasterećenje i funkcioniranje obitelji).

Kao osoba koja je radila i u privatnom i u državnom zdravstvu, u redovnom i posebnom školstvu te u nevladinim udrugama, pa i u onima koje su pružale usluge samostalnog stanovanja, imam zaista kompletan stručni uvid u sve ono što se u svim tim segmentima događalo. A mogu reći da se događala stihija, bez ikakve strategije, i da su se birala rješenja najjeftinija za državu.

Parola o ”zatvaranju zlih institucija” je odlično poslužila da se mnogim korisnicima smanji razina stručne skrbi, a time i trošak za državu: jer jedan korisnik u specijaliziranoj ustanovi na trajnom smještaju zbog količine specijalističkih stručnih usluga (liječnika, sestara, njegovatelja, fizioterapeuta, edukacijskih rehabilitatora, likovnih i glazbenih terapeuta, konzilijarnih specijalista itd), 2012. je primjerice koštao državu 11.000 kn, a u stambenoj zajednici, 5800 kn po korisniku).

Sad, da su ustanovama razvijani kapaciteti za mobilne timove koji će iste stručne usluge pružati i u stambenim zajednicama, to bi bilo u redu, profitirali bi zaista oni korisnici koji mogu i trebaju socijalne kontakte sa susjedima, i mogu odlučivati o svom smještaju i promijeniti ga ako im ne odgovara, te mogu samostalno doprinositi svojoj lokalnoj zajednici. Bez toga, samo se smanjila razina stručne podrške istima, a s deinstitucionalizacijom se išlo toliko daleko da se čak zahtijevalo zatvaranje ”Stančića” koji skrbi o najtežim korisnicima, da bi ih se sve stavilo u stambene zajednice na skrb asistenata s položenim tečajem od mjesec dana za koje je dovoljna i osnovna škola.

Kako se zove takav oblik deinstitucionalizacije?! Naravno, da su ustanove ”na kraju grada” kakve su bile šezdesetih i sedamdesetih godina prošlog stoljeća neprihvatljive, kao i segregacijski medicinski model koji je naglašavao poteškoću umjesto preostalih mogućnosti i držao osobe u institucijama bez kontakta sa širom društvenom zajednicom, neprihvatljiv. No, neprihvatljiv je, nestručan i ideološki i narativ o zlim institucijama koje treba pozatvarati, pogotovo jer se iza njega kriju interesi i države i pojedinih pružatelja usluga samostalnog stanovanja, a najmanje dobrobit korisnika.

Naravno da je za sve one koji to mogu, poželjno da budu što samostalniji i da sudjeluju u životu svoga susjedstva i lokalne zajednice. Naravno i da svi oni koji to ne mogu, moraju imati svu adekvatnu specijaliziranu skrb, kao i njihove obitelji punu podršku mobilnih timova od prvih dana.

Naravno da se stručni i prostorni kapaciteti institucija moraju jačati kao i njihova sposobnost pružanja podrške u zajednici i u obiteljima. Sve ostalo je puko parolašenje zbog kojeg danas imamo situaciju da se u smanjenim kapacitetima ustanova za trajni smještaj nalaze djeca izuzeta iz obitelji, djeca s heterogenim vrlo teškim razvojnim teškoćama i potpuno funkcionalna izuzetna djeca, neovisno o dobi, vrsti teškoća i obliku smještaja koji im treba.

Zbog nedostatka i nerazvijanja stručne podrške udomitelje sve je teže naći, a specijalizirano udomiteljstvo osoba s većim teškoćama kod profesionalaca je kao projekt potpuno propalo.

Ne postoji urgentni opservacijski centar gdje bi se djeca izuzeta iz obitelji nakon promatranja i sveobuhvatne stručne procjene uputila na najadekvatniji oblik smještaja i bila im pružena stručna potpora. Nisu ojačani smještajni kapaciteti ustanova specijaliziranih za određenu problematiku. Nisu oformljeni stručni timovi koji se mogu stvoriti kod specijaliziranog udomitelja odmah, i izmjestiti dijete na specijaliziranu skrb ako se samoozljeđuje, ozljeđuje druge ili pokazuje druge oblike problema u ponašanju i samoregulaciji.

Kao rezultat one parole ”svi iz institucija” bez adekvatne podrške i bez transformacije institucija, danas imamo ponovo naguravanje djece u potkapacitirane ustanove na trajni smještaj po načelu ”slobodnog kreveta”.

Stigmatizacija institucija i biranje jeftinijeg modela skrbi je primarno do toga i dovelo. CZA i SUZAH godinama apeliraju na potrebu povećanja prostornih i stručnih kapaciteta i specijalizirane skrbi.

I sad, Predsjednik ne primi nikoga od njih, nego udrugu koja se bavi uslugama stanovanja uz podršku. Teško mi je zamisliti da su razgovarali o ičemu drugome nego o izmještanju korisnika u stanove i ponovnoj difamaciji potkapacitiranih institucija.

Ne, ljudi moji, to nije skrb, a ponajviše i ponajprije nije inkluzija. To je samo socijalni biznis – za platitelja usluge (državu) najjeftiniji, za davatelja usluge (udruge) jedan od najsigurnijih izvora novih korisnika.

I teško ćete me uvjeriti da se radi o nečem drugom.

 

 

MOŽETE PODRŽATI AUTOGRAF PA I NAJMANJOM MOGUĆOM UPLATOM NA NAŠ RAČUN HR8923600001102715720 (SWIFT/BIC: ZABAHR2X za uplate iz inozemstva) ILI PREKO PAYPAL-A. MOŽETE NAZVATI BROJ 060 866 660 / Tel.: 0,49€ (3,75 kn); Mob: 0,67€ (5,05 kn) po pozivu (PDV uključen) ILI POŠALJITE SMS PORUKU sadržaja PODRSKA na broj 667 667 / Cijena 0,82 € (6,20 kn). Operator usluge: Skynet Telekomunikacije d.o.o., info telefon: 01 55 77 555. HVALA! ZA VIŠE INFORMACIJA KLIKNITE OVDJE.

    •  Sarajevo, ljubavi moja
    •  Turbulentna prosvjetarska jesen
    •  U Alsaceu sam učila o ljudskosti, prevladavanju traumi i napretku  
    •  Plodovi jednostavnosti
    •  Adieu, mon amie la Rose
    •  Što bismo sve, da hoćemo, mogli naučiti od Baby Lasagne?
    •  Zašto ne vjerujem u pravdu Zorana Milanovića?
    •  Učenici prve i druge klase i inkluzija kao ideološka parola
    •  Sindikalni prosvjedi i rasjedi
    •  Božićno vrijeme u hostelu Arena

> Svi tekstovi ovog autora